Mit Mitleid kann ich nur schwer umgehen

Ich bin MS-Patientin, das heißt: Ich habe Multiple Sklerose.
Vor fünf Jahren hatte ich den letzten Schub. Seitdem läuft alles eher positiv und ich bin sehr stolz darauf, dass ich keine Medikamente nehmen muss. Es kann sein, dass kein weiterer Schub mehr kommt, aber MS ist eine Krankheit mit 1000 Gesichtern.

Morgen kann alles schon wieder ganz anders aussehen, und damit muss ich lernen umzugehen.

Meine Krankheit hat eine lange Vorgeschichte. 1999 musste ich mich einer Operation unterziehen. Ich hatte starke Sehstörungen und es bestand der Verdacht auf einen Tumor. Doch eigentlich handelte es sich um einen MS-Schub, den man nicht als solchen erkannt hat. Dann war erst einmal Ruhe und ich hatte die ganze Sache schon abgehakt, bis 2003 eine halbseitige Lähmung kam. Erst habe ich nur gehumpelt, dann war auch der rechte Arm gelähmt. Schließlich konnte ich gar nichts mehr selbstständig machen und war komplett auf Hilfe angewiesen. Das war ziemlich heftig und hat mir große Angst gemacht. Damals habe ich zum ersten Mal die Heimtücke dieser Krankheit erfahren.

Dennoch stand die Diagnose erst 2007, nach dem nächsten Schub, endgültig fest. Ich kann nur sagen: Diese Diagnose wünscht man sich nicht! Es hat eine Weile gedauert, bis ich meine Krankheit als Teil von mir akzeptiert habe. Inzwischen komme ich von der Psyche her gut damit klar, zumal es mir recht gut geht. Ab und zu ein Kribbeln im Arm; ich bin extrem wetterfühlig, doch das ist alles nicht schlimm.

Wir MS-Kranken sind zudem sehr gut vernetzt. Verwandten, Freunden und Kollegen gegenüber gehe ich offen mit meiner Krankheit um. Für mich geht nur dieser Weg in die Offensive. Ich habe MS, ich stehe dazu, ich kann damit leben.

Andere Menschen reagieren oft sehr heftig, wenn sie hören, dass jemand Multiple Sklerose hat. Sie denken erst einmal „Mein Gott, die Arme!“ Doch gerade mit diesem Mitleid kann ich nur schwer umgehen. Man wird sofort in eine Schublade gesteckt und das möchte ich nicht. Die Menschen müssen viel mehr aufgeklärt werden über diese Erkrankung, damit sie sensibler mit den MS-Kranken umgehen. Erst wenn sie darüber informiert sind, kann ich erwarten, dass sie mir anders entgegentreten.  

Monika Boosen, 53 Jahre alt