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Neu an Multiple Sklerose erkrankt?

Einladung

DMSG Köln bietet erstes Informationsgespräch und Austausch für neu an Multiple Sklerose Erkrankte


Die Ortsvereinigung Köln der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) lädt regelmäßig neu an Erkrankte zum Informationsgespräch ein. Hier finden diese nach ihrer Diagnose Unterstützung und Antworten auf alle wichtigen Fragen rund um die Erkrankung.

Die Diagnose Multiple Sklerose verändert für die Betroffenen erst einmal alles. Wie wird sich die Erkrankung auf die Lebensplanung auswirken? Welche Rechte hat man als Erkrankter? Und mit wem kann man über all diese Fragen sprechen?

Am besten mit anderen Betroffenen selbst. Die Ortsvereinigung Köln der DMSG lädt neu an MS Erkrankte daher herzlich zum gemeinsamen Austausch ein. Beim Informationsgespräch erhalten sie Antworten auf alle Fragen. Andere Erkrankte berichten, wie sie mit der Diagnose umgehen und sie geben den Neubetroffenen wichtige Hilfen an die Hand.


genauen Termin bitte erfragen
18:00 – 20:00 Uhr
in der Beratungsstelle der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Köln,
Rolshover Str. 7-9, 51105 Köln


Die Beratungsstelle Köln der DMSG freut sich auf Anmeldungen unter der Telefonnummer 0221 – 690 99 54 oder per Mail info@dmsg-koeln.de. Ansprechpartnerin ist Marie-Luise Esser.


Handycap mit PS

#Handicap mit PS #Köln nach Rostock #Höhen und Tiefen
Ein Reisebericht von Ulf Volberg


„Tour de Pomm“ so nennt sich das Sommerabenteuer 2018 von Ulf Volberg, dass er gemeinsam mit seiner Schwiegermutter Petra Finette am 16.09.2018 beginnt.
Was zunächst als Scherz in den Raum geworfen wurde, wird nun tatsächlich Realität. Rund 630 km Fahrstrecke liegen nun vor ihnen, die sie alleine mit dem Handbike-Rollstuhlgespann und Petra mit dem E-Bike bewältigen wollen.
Von Lohmar nähe Köln bis nach Rostock, das sind einige km Straße, Fahrradweg, Feldweg, von denen sie nicht sicher wissen, ob diese Wege überhaupt mit dem Handbike befahrbar sind.
Zudem werden erste Erfahrungswerte erst zeigen, wie viele km an einem Tag zurückgelegt werden können. Die Muskelkraft, das Wetter, die Beschaffenheit der Wege und nicht zuletzt die Akkupower der Drahtesel sind wichtige Parameter für den Erfolg dieser Tour.
Viele Freunde und Familie sind am 16.09.2018 gekommen und haben den Tourstart zu einem besonderen und emotionalen Erlebnis gemacht. Mit dieser Mannschaft im Rücken, die mit Worten, Spenden, Gesellschaft und Unterstützung dabei ist, starteten die beiden mit einer ordentlichen Portion Motivation & Adrenalin um 11.00 Uhr Richtung Düsseldorf.
• Etappe: Lohmar-Düsseldorf ca. 70 km
• Etappe: Düsseldorf-Marl ca. 60 km
• Etappe: Marl-Münster ca. 65 km
• Etappe Münster-Osnabrück ca. 55 km
• Etappe Osnabrück-Hüde ca. 55 km
• Etappe Hüde-Stuhr ca. 90 km
• Etappe Stuhr-Bispingen ca. 100 km
• Etappe Bispingen-Boizenburg ca. 70 km
• Etappe: Boizenburg-Schwerin ca. 70 km
565 km in 10 Tagen mit dem Rollstuhl-Handbike von Köln bis Schwerin

1. Etappe: Lohmar-Düsseldorf ca. 70 km
Nachdem die ersten km zurückgelegt waren, wurde den beiden klar, dass die Beschaffenheit der Radwege ein wirklich ernst zu nehmendes Problem darstellen wird.
Wurzeln, aufgebrochener Boden und die insgesamt schräge Ausrichtung machen das Fahren mit dem Rollstuhl & Handbike gefährlich und schwierig.
Schon nach einer Stunde Fahrzeit - der erste Sturz. Glücklicherweise ist es glimpflich ausgegangen und Ulf wohlauf.
Petra, Ulf und Dieter, Petras Bruder, der die beiden den ersten Teil der Strecke mit seinem Bike begleitet hat, konnten den Weg weiter radeln.

Langsam machen sich die Muskeln in den Armen bemerkbar, nach gut 70 km ist es Zeit für eine passende Übernachtungsmöglichkeit. Ulf hatte sich im Vorfeld um ein „rollstuhlfreundliches“ Hotel bemüht. Dort angekommen stellte sich allerdings heraus, dass dies absolute Interpretationssache ist. Der Aufzug war definitiv nicht auf den Transport von Menschen im Rollstuhl ausgerichtet. Und das Rolli-Zimmer befand sich in der dritten Etage. Das Handbike musste im Flur an der Rezeption stehen bleiben.

2. Etappe: Düsseldorf-Marl ca. 60 km
Heute begann der Tag damit, dass sie zunächst einen Fahrradladen aufsuchen mussten. Das Handbike hatte Probleme mit der Kette, die sich nur auf einem großen Ritzel fahren ließ, bei jedem Umschalten sprang sie aus der Führung. Leider konnte dieses Problem nicht behoben werden, sodass Ulf gezwungen war, die vor ihm liegende Strecke so zurückzulegen. Das kostete zusätzlich viel Kraft. Außerdem schickte das Navi die beiden quer durch die Städte Duisburg, Oberhausen, Gladbeck, Bottrop bis Marl. Die Herausforderung im normalen Verkehr mitzufahren, war sehr riskant. Mit dem Handbike ist es nahezu unmöglich äußerst rechts zu fahren, weil die Straßen zur Seite abschüssig sind und wenn Fahrradwege vorhanden sind, waren diese oft schlecht befahrbar oder zu schmal. Ging es über eine Straße hinüber, mittels Ampel oder Zebrastreifen, sind die Auffahrten auf den Fahrradweg oft zu kurz um komplett mit dem Gespann aufzufahren. Zusätzliches Hindernis sind Fahrradwege, die einen kleinen Absatz haben. Die Gefahr umzukippen fuhr stets mit.
Erst nach 19 Uhr trafen die beiden Abenteurer im Domizil des Tages ein. Heute haben sie das Glück bei Petras Cousin zu übernachten und verbrachten im Kreise der Familie einen vorzüglichen Abend.
PS: Auch der Akku hat heute einige Probleme bereitet, sodass morgen erneut ein Fahrradladen aufgesucht werden muss.

3. Etappe: Marl-Münster ca. 65 km
Nach zwei Tagen im Sattel merken sie heute, dass die Kraft ein wenig nachlässt und die Hitze ihr Übriges dazu tut. Trotzdem Ulf & Petra machen sich daran, das dritte Etappenziel der Tour de Pomm zu erreichen.
Die Reparatur ist vollbracht und es kann um 11:30 losgehen. Die bisher schwierigste Etappe liegt vor Ihnen. Ob sie ihr Ziel heute erreichen werden?
Einen ordentlichen Motivationskick bescherte Ihnen „Onkel Werner“, der die Tour von Anfang an verfolgt hatte und sie am Straßenrand mit winkenden Armen anfeuerte.
Und auch kurz vor Münster trafen sie auf eine Frau, die ihnen mit Daumen hoch ihren Respekt signalisierte. Diese Motivation hat die beiden bis ans Ziel getragen.
Münster hat tolle und befahrbare Radwege und ein tolles System auch barrierefreie Hotels zu finden. Dort gibt es eine Plattform, diese nennt sich „Komm Münster- barrierefrei in Münster“, dort ist es ganz einfach eine passende Unterkunft für Menschen mit Behinderung zu finden. Super Münster - davon sollte es mehr geben!

4. Etappe Münster-Osnabrück ca. 55 km
Hatte ich geschrieben, die letzte Etappe sei die bisher schwierigste gewesen? Da wussten Ulf und Petra noch nicht, was heute auf sie zukommen würde…
Der Tag begann mit einem kleinen Schreck, denn Petras Akku, hatte über Nacht nicht geladen und somit stand eine Weiterfahrt zunächst auf der Kippe. Nachdem sich aber der Aufenthalt im Hotel nicht verlängern ließ und auf die Schnelle auch kein anderes verfügbares barrierefreies Zimmer in der Umgebung zu finden war, beschlossen sie, den Akku nun zu laden und dann mit einer 70 % Leistung loszufahren. Was zunächst als gute Idee erschien, machte sich bereits bei der ersten Steigung bemerkbar. Zwar war es hier nicht Petras Akku der versagte, sondern Ulf stand mitten im Berg ohne PS Unterstützung da. Und auch die Gangschaltung ließ sich nicht mehr auf einen kleineren Gang stellen.
Das heißt ein schwer beladenes Handbike, das Gewicht von Gespann und Ulf mitten im Berg- unmöglich sich aus eigener Muskelkraft bergauf zu bewegen. Was jetzt?!

Die Sonne brannte und es war heiß, der Berg vor ihnen, die Sorge dort niemals oben anzukommen im Nacken. Doch Aufgeben ist keine Option!
Petra mobilisierte alle ihre Kräfte und schob Ulf Stück für Stück den Berg hinauf. Was für eine Leistung!
Zwischendurch holte sie ihr Fahrrad nach. Das heißt, sie hat an diesem Tag den Berg zweimal zurückgelegt. Dafür höchsten Respekt!
Durch den zeitverzögerten Start wurde es bereits dunkel, bevor die beiden das Etappenziel erreichen konnten.
Und es passiert, was passieren musste. Durch die einbrechende Dunkelheit und die kräftezehrende Strecke hatte Ulf einen plötzlich tief abgesenkten Teil des Bürgersteiges übersehen und fiel auf die Seite. Der Schreck saß tief, doch der Schutzengel hat gut aufgepasst und bis auf ein paar leichte Blessuren ist nichts passiert.
Um 21:30 Uhr dann endlich die ersehnte Ankunft im gebuchten Hotel.
Wermutstropfen des heutigen Tages, Ulfs zweiter Akku scheint defekt zu sein und die nächste geplante Tour von 100 km muss verkürzt werden.

5. Etappe Osnabrück-Hüde ca. 55 km
Die Hotelsuche für die nächsten Tage ist eine echte Herausforderung. Und obwohl die Familie von Zuhause tatkräftig unterstützt, ist es wahnsinnig schwierig, in dieser Kurzfristigkeit passende rollstuhlgerechte Unterkünfte ausfindig zu machen.
Land und Leute erleben - das ist das Schönste an dieser Etappe.
Die Strecke ist landschaftlich sehr schön und erholsam. Nach den Strapazen der letzten zwei Tage sind sie glücklich sich heute etwas mehr erholen zu können. Sie haben eine sehr hübsche Ferienwohnung gefunden, die sich auch absolut für einen tollen Familienurlaub eignen würde.
Die Vermieterin war ganz interessiert an dem Vorhaben und gab den beiden sogar einen Teil der Miete zurück für den guten Zweck.
An dieser Stelle sei erwähnt, dass Ulf mit dieser Tour Spenden zugunsten der DMSG Köln & Umgebung aufgerufen hat.
Er selbst ist seit 1992 an Multiple Sklerose erkrankt und so hat die Tour de Pomm nicht nur den Hintergrund zu zeigen, dass es auch trotz Krankheit möglich ist seine Ziele zu verwirklichen, sondern auch Mut zu machen, etwas in Bewegung zu bringen und einander zu unterstützen.

6. Etappe Hüde-Stuhr ca. 90 km
Es wird ländlich. Soweit so gut. Nach den letzten Tagen Sonnenschein und Hitze erwartet die beiden heute Sturm und Regen. Eine hervorragende Gelegenheit die Regenkleidung auf ihre Tauglichkeit zu testen. Es wäre ja auch zu schade gewesen die zusätzlichen Kilos umsonst transportiert zu wissen.
Also rein in die wetterfesten Klamotten und auf geht‘s! Heute sind sie um 09.00 Uhr gestartet und haben in 7,5 Stunden knapp 93 hinter sich gebracht. Das bedeutet einige km über Feld & Waldwege die witterungsbedingt sehr weich und sandig waren. Und wieder waren Petras Kräfte gefordert, denn Ulf hatte sich einige Male festgefahren. Ohne Petra wäre es unmöglich gewesen, diese Wege zu bewältigen.

7. Etappe Stuhr-Bispingen ca. 100 km
Die bisher längste Etappe liegt vor Ulf und Petra.
Nach dem Regentag gestern hat sich das Wetter wieder gebessert und das Radeln durch den Wald war um einiges leichter. Allerdings kamen sie irgendwann an eine kleine schmale Holzbrücke. Dort stand „Rad Fahrer absteigen“. Danach folgte ein schmaler Weg. Ohne Witz, es handelte sich dabei tatsächlich um einen ganz offiziellen Radweg.
Gut, nachdem Ulf natürlich nicht absteigen konnte, und Petra ihn mit Mühe über diese Brücke und den Weg über den unebenen Untergrund geschoben hatte, waren die beiden sehr glücklich wieder Straße unter den Rädern zu spüren. Die Erleichterung stand beiden wohl über das ganze Gesicht geschrieben.
Ein deftiges Abendbrot hatten sich beide heute wohl redlich verdient, vor allem weil Petra wieder die letzten km ohne Akku zurücklegen musste.

Diese Etappe hat den beiden einiges abverlangt und auch die km der letzten Tage hängen ihnen noch etwas nach. Stolz schon so viel geschafft zu haben, aber auch etwas k. o. beschließen die beiden den Muskeln und sich selbst einen Tag Pause zu gönnen.

Überraschung: Ulf und Petra bekommen Besuch. Petras Mann überrascht die beiden als erster. Im Restaurant zum Abend hat sich dann auch Verwandtschaft von Ulf zur großen Überraschung bereit gemacht. Sie sind knapp 200 km gereist, um Ulf persönlich das eigens von ihnen aufgestellte Spendenschwein aus Katzenstein zu übergeben. Ulf staunte nicht schlecht, als er nichts ahnend den Raum betrat und die Familie mit Banner im Hintergrund sitzen sah. Große Freude und Dankbarkeit darüber, dass so viele liebe Menschen die Tour verfolgen und für den guten Zweck spendeten. Das waren absolute Kraftspender und schon am folgenden Tag ging es weiter zur nächsten Etappe.

8. Etappe Bispingen-Boizenburg ca. 70 km
Durch den Pausentag hatten sie Gelegenheit ganz in Ruhe ein schönes Hotel zu finden. Und konnten somit das Fahren heute entspannt und locker angehen lassen.
Sie haben entschieden diesen Teil der Strecke nach der Navigationseinstellung von Ulf zu fahren. Er hat auf seinem Fahrradnavi die Einstellung „Rennrad“ gewählt und somit werden zumindest keine Wald- oder Feldwege angezeigt, denn davon hatten die beiden nun erst mal genug. Auch eine Fahrt auf Kopfsteinpflaster hatte in der vorangegangenen Etappe für einige Momente des stockenden Atems gesorgt. Ein Unfall wäre nun das Letzte, was die beiden provozieren wollten.
So ging es nun, also auf der Straße weiter Richtung Ziel.
Einzig und allein die Technik machte heute einige Irrungen und Wirrungen, sodass es einem freundlichen Ortskundigen zu verdanken war, dass die beiden zeitnah das richtige Hotel fanden.

9. Etappe: Boizenburg- Schwerin ca. 70 km
Langsam geht es in den Endspurt. Nun sind es nur noch knapp 130 km bis zu ihrem Endziel. Wahnsinn und Hut ab vor dieser Leistung. Aber diese Etappe liegt noch vor Ihnen. In Gesprächen mit ortskundigen Menschen haben Ulf und Petra bereits erfahren, dass es bis Schwerin sehr schwer werden wird, überhaupt Radwege zu finden. Dieser Teil ist schlecht in das dortige Radwegenetz integriert und es wird viele Wege mit sandigem Untergrund geben.
Und genau so war es. Sand, Kopfsteinpflaster und Unebenheiten machen den beiden das Fahren schwer und ebenso gefährlich. Und auch mit Petras Hilfe ist es ambitioniertes Vorhaben und eine Herausforderung sondergleichen.
Nach den ersten km „Radweg“ stellen die beiden das Navi wieder auf „Rennrad“ um, in der Hoffnung auf der Straße besser voran zu kommen. Doch auch hier ist das Fahren sehr anstrengend und kräftezehrend. Die Straßen in einem schlechten Zustand und mit dem Gespann nur mittig befahrbar. Allerdings machen der Verkehr und die vorbei rauschenden LKW und der damit einhergehende Gegenwind Druck. Es ist gefährlich und die beiden müssen absolut fokussiert und konzentriert sein, damit keine Fehler passieren, die schlimmsten Falls böse enden.
Sie beschließen eine kurze Pause in Wittenburg, ca. 30 km vor Schwerin einzulegen.
Sie fahren in die Stadt. Aber auch hier ist die Infrastruktur nicht viel besser. Sie stehen an einer Ampel, es wird grün und die beiden überqueren die Straße. Ulf nimmt Schwung, um die steile Auffahrt auf dem wieder schrägen Radweg zu nehmen, lenkt ein und kippt mit samt dem Gespann um.
Dieses Mal ging der Sturz leider nicht ganz so glimpflich aus. Ulf ist zum Glück wohl auf, am Handbike jedoch ist die Steuerungseinheit abgebrochen, sodass eine Weiterfahrt in diesem Zustand nicht möglich ist.
Enttäuscht müssen Petra und Ulf einsehen, dass die „Tour de Pomm“ hier – 100 km vor dem Endziel ein vorzeitiges Ende findet.

Die allerletzten km müssen nun unfreiwilligerweise mit motorisiertem Untersatz zurückgelegt werden. Petras Mann war bereits am Ziel und konnte somit schnell vor Ort sein und das Gespann samt Ulf & Petra einladen und sie zum Tourziel befördern.

Noch ein paar Tage Meeresluft genießen und alle gewonnen Eindrücke verarbeiten, bevor es dann wieder in den Alltag geht, soweit die Aussichten an dieser Stelle für die nächsten 3 Tage!

Der nächste Abenteurer wird 2019 gestartet. Ulf ist bereits in Planung. Details folgen bald auf seiner Seite Facebook-Seite „Handicap mit PS“.
Eine Internetpräsenz ist ebenfalls in Arbeit.

Fazit:
Wir blicken auf eine Tour zurück, die Höhen und Tiefen bereithielt, die uns vor Barrieren und Herausforderung stellte, die gleichermaßen inspirierend, motivierend und nachdenklich stimmte.
In Sachen Hotel & Unterkünfte wünsche ich mir mehr Transparenz, ob ein Hotel wirklich barrierefrei und rollstuhlgerecht ist und vor allem, dass diese Hotels/Unterkünfte auch leichter zu finden sind. Beispielsweise zentral über eine Homepage oder wie in Münster, über die Plattform der Stadt. Das wäre wirklich toll, um das Reisen etwas zu erleichtern.
Zum Zweiten sehe ich definitiv Verbesserungspotenzial im Bau und oder Umbau der Radwege. Wünschenswert ist, dass diese sowohl mit dem Fahrrad als auch mit dem Handbike, Rollstuhl, Fahrrad & Kinderanhänger sowie Liegebikes etc. befahrbar sind.
Drittens und auch absolut wichtig sind ausreichend behindertengerechte Toiletten.
Es mag banal klingen, aber mit dem Rollstuhl ist man nun mal auf breitere Toilettenzugänge ohne Stufen angewiesen. Ulf und Petra mussten aus diesem Grund manchmal kilometerweite Umwege fahren, damit Ulf den Gang zur Toilette überhaupt bewältigen konnte. Und nur aus diesem Grund sind die beiden auf der letzten Etappe vom Kurs abgewichen, was dann ja zum vorzeitigen Abbruch der Tour führen musste. Nur, weil es in der näheren Umgebung keine offensichtliche Möglichkeit gab eine Toilette zu besuchen.

Ich bin glücklich und stolz, dass Ulf und Petra sich getraut haben über 600 km unbekannte Wege zu erkunden, dass sie sich getraut haben das Abenteuer mit Handicap zu wagen und dass sie so zusammengehalten haben und viele Hindernisse meisterten.
Ich finde, es ist ein Vorbild, wie Inklusion funktionieren kann. Nur durch Zusammenhalt und gegenseitiger Unterstützung können Barrieren überwunden und abgebaut werden. In Gebäuden, auf (Rad)wegen, in der digitalen Welt, in unseren Köpfen.
Ulf hat gezeigt, dass durch den Mut Dinge einfach zu tun, viel bewegt werden kann.
Wir sind so dankbar für jeden, der Ulf und sein Abenteuer begleitet und verfolgt hat, für jeden, der mit seiner Spende, lieben Worten und persönlichen Besuchen bei uns gezeigt hat, dass Menschlichkeit und Solidarität wichtige Stützpfeiler der Gesellschaft im Hinblick auf eine erfolgreiche Inklusion sind.

Vielen Dank an alle Unterstützer, Freunde und Familie!

P.S. Wenn auch Sie mehr über Ulf, seine Geschichte oder Multiple Sklerose erfahren möchten, besucht uns auf Ulf`s Facebook-Seite „Handicap mit PS“
Oder auf der Homepage der DMSG Köln & Umgebung https://www.dmsg-koeln.de/mein-abenteuer-mit-ms.aspx. Wer noch spenden möchte, darf das natürlich gerne tun!
Kontoverbindung: DMSG OV Köln/ Kreissparkasse Köln IBAN:DE613705 0299 0000 0602 31 BIC: COKSDE33XXX Verwendungszweck: Handicap mit PS


gez. Nadja Volberg